Vídeo: Pequena Sofia fala no Senado Federal em Audiência Pública sobre Lúpus
Reunidos nesta quinta-feira (31) na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), diferentes profissionais de saúde e pessoas com lúpus afirmaram que os pacientes diagnosticados com a doença sofrem com as condições insuficientes no atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A audiência foi um pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
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Na abertura da reunião, Damares afirmou que o Parlamento tem tentado aprovar benefícios aos pacientes de lúpus há muitos anos, porém nada ainda foi entregue. “Temos várias propostas sobre esse tema em tramitação aqui, nas duas Casas, há décadas, mas com pouco avanço. Quero entender o porquê disso nessa conversa com vocês, além de ouvir sobre as principais dificuldades e desafios”, disse a senadora.
Ela destacou um projeto do qual é relatora, que propõe a inclusão do lúpus e da epilepsia na lista de doenças que estariam dispensadas do prazo de carência para concessão de benefícios concedidos pelo Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), como o auxílio-doença e a aposentadoria por incapacidade (PL 2472/2022). “Na próxima semana devo apresentar meu voto [sobre o projeto], que é favorável ao texto, juntamente com um requerimento para a criação de um grupo de trabalho aqui na comissão para estudar esse tema do lúpus”, anunciou.
O projeto é do senador Paulo Paim (PT-RS) e está na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE). Se aprovado lá, seguirá para a CAS.
A jovem cruzalmense Sophia Cavalcante, de 10 anos, se tornou influenciadora nas redes sociais ao falar da doença, que ela descobriu aos cinco anos de idade. Hoje, ela fala sobre suas experiências para os mais de 400 mil seguidores que tem no Instagram. Ela pediu ajuda para as autoridades responsáveis. “Passei por momentos bem difíceis e quase vim a óbito. Não sei por que é tão difícil conseguir uma consulta com o reumatopediatra. Precisamos de acolhimento, porque não adianta ter a consulta, a médica passa os medicamentos e não temos, muitas vezes são negados. Isso é um absurdo, porque o lúpus é uma doença grave que, sem tratamento, mata”, relatou.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), os sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma progressiva. Entre os sinais estão manchas na pele, febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. A doença pode causar inflamações na pele, articulações, rins, nervos, cérebro e membranas que recobrem o pulmão (pleura) e o coração (pericárdio). Ainda de acordo com a SBR, as estimativas indicam que existem cerca de 155 mil pessoas com lúpus no Brasil, a maioria mulheres.
O reumatologista Gustavo de Paiva Costa explicou que o lúpus atinge o seu pico no início da vida adulta do paciente, a partir dos 20 anos. Ele acomete mais as mulheres do que os homens, em uma proporção de 10 casos em mulheres para cada caso registrado entre os homens. O médico ressaltou que o lúpus não chega a ser classificado como uma doença rara, mas sim incomum: em média, a cada 100 mil habitantes, 70 pessoas recebem o diagnóstico. Doenças raras são aquelas com até 65 diagnósticos por 100 mil habitantes.
“O lúpus pode acometer qualquer sistema do corpo humano, comumente ataca mais de um sistema e, frequentemente, está presente em mais de três sistemas do organismo. O acesso adequado ao tratamento, não somente medicamentoso, muda a vida dos pacientes, não apenas em termos de mortalidade, mas também de morbidade. Em muitos pacientes a doença é branda e, se bem tratada, a expectativa de vida é praticamente igual a de quem não tem lúpus, com vida produtiva e reprodutiva”, asseverou.
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